به گزارش AS، ژاوی هرناندز ستاره خط میانی باشگاه بارسلون که شش سال پیش پس از شنیده خبر علاقه یک پس اسپانیایی مبتلا به سندروم سن فیلیپو به باشگاه بارسلونا و او به کمپین مبارزه با این بیماری که بیش از 70 پسر و دختر اسپانیایی به آن مبتلا هستند، پیوسته بود از امروز و تحت مراسمی به عنوان سفیر مبارزه با این بیماری در سراسر جهان آغاز به کار کرد.
گفتنی است بیماری سندروم سن فیلیپو یا وکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری ارثی به دنبال جهش در ژن آنزیم های مربوط به تجزیه موکوپلی ساکاریدها می باشد که بر اساس الگوی وراثت، نوع آنزیم درگیر و شدت علائم باعث بروز مشکلاتی نظیر رشد بیش از اندازه سر، مشکلات شنوایی، ناهنجاری صورت ، ناهنجاری های اسکلتی، درد مفاصل را علی الخصوص در کودکان زیر 10 سال می شود.
